Tábory/Akce

PŘIHLÁŠKA

O NÁS

OBJEKT

OTÁZKY





Informace
k akcím

Potřebné
dokumenty

Spolek,
vedení

Informace
o objektu

Máte
otázky?

Podpora dětem s CDG Syndromem

 
 
Šestnáctého května jsme podpořili krásný projekt, který pomáhá dětem s CDG syndromem. Tyto děti trpí neurologickými poruchami, dysmorfií obličeje, zpomaleným růstem, poruchami srážení krve, onemocněním jater a trávícího traktu. I jedna z našich vedoucí patří k těm, která má okolo sebe rodinu, jejíž dítě bylo zasaženo syndromem CDG.
 
V tento den se všichni po celém světě snaží rozšířit povědomí o této nemoci a tak dosáhnout lepší informovanosti společnosti, včasnější diagnostice díky širšímu povědomí odborné veřejnosti, pocitu sounáležitosti a možnosti zapojení ČR do léčby v rámci grantu farmaceutických společností.
 
Emminko, bojuj !

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *